Center for Studies of Media Development, Wuhan University.
教育部人文社科重点研究基地
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《传播创新研究》丨黄月琴、石慧、夏雨:身体传声与情动传播的进路——以孤独症青少年的社区融合实践为案例
发布时间:2025-04-15 作者:CSMD 来源:CSMD

《传播创新研究》是由武汉大学媒体发展研究中心(教育部人文社会科学重点研究基地)主办的学术集刊,以中国传播问题为出发点,“在场”地感知中国传播的难点、疑点与热点,创新重建交流与社会连接的传播行动,发掘比较视角下的传播智慧,进而激活传播创新的实践与理论发展,纾解人类交流的困境与无奈。本辑由健康传播、乡村传播、传播与社会、国际传播、智能传播五个部分组成,从不同角度分析了传播创新研究现状。

本次推送身体传声与情动传播的进路——以孤独症青少年的社区融合实践为案例作者:黄月琴、石慧、夏雨

身体传声与情动传播的进路

——以孤独症青少年的社区融合实践为案例

 

黄月琴、石慧、夏雨

 

摘要:当下传播学界出现具身传播和共情传播两种路径的研究,但二者处于割裂的话语逻辑,其内在贯通性未得到重视。本文以情动理论为视角,以武汉市某社区开展的孤独症青少年融合实践为案例展开分析,洞察情动传播对身体与共情路径的综合性。研究发现,情动传播的发生始于情动文本和情动媒介的启动,而孤独症青少年被看见与被感知真正激发居民的情动体验,引导情感、观念的变迁和行动潜能的积累。情动传播促使社区内外形成情动之力的环流,促进社会融合发生。在此基础上,本文总结与阐发了情动传播的内涵,提出一种身体传声、具身交往和行动传播研究的动态性路径。

关键词:身体; 情动传播;具身传播;孤独症;社区融合

 

传播无处不在,“我们是传播的动物,传播渗透到我们所做的一切事情中。它是形成人类关系的材料,是流经人类全部历史的水流”。但人们关于传播的想象受到技术的限制,形成诸如印刷传播、电子传播、网络传播的分野;又由于线性观念的影响,执念于大众传播的功能与社会控制。有学者指出,传播的本义是双向的,是信息、知识在时间或空间中的流动和变化。詹姆斯·W.凯瑞则强调传播是一定时空中的交流、沟通与意义共享。但在林林总总的论述中,人的身体对传播过程的有机参与是一个被忽视的维度,没有得到充分探讨。

随着新传播技术的涌现,基础设施“倒置”现象日益突出,国内学者惊觉传播物质性面向的重要性,也随之打开了以身体为视角的传播研究视野。与此同时,情感在传播研究中得到重视,许多学者基于对客观性神话与理性主义的反思,提倡传播学的“情感转向”和“共情传播”的新范式。具身传播与共情传播作为学术范畴内容的提出,有着不同的问题意识和理路,也存在内在的贯通性和连续性,但在当前的研究实践中,这一点没有得到充分发掘,它们在割裂的话语逻辑里,影响知识体系的整合与研究创新。

本文认为,“情动”(affect)理论可以为此提供启发,将传播的身体视角与情感视角结合起来,构建一条“情动传播”的融会贯通思路。为了具体阐述这一思路,本文从实践出发,选择一个具体案例——孤独症青少年的社区融合个案来剖析“情动传播”的发生学内涵,捕捉在社会生活中绵延而潜在的情感之流与行动之力。

孤独症群体之所以成为本文的关注点,是因为它几乎提供了一个传播学反命题。受逻各斯中心主义的影响,人们对传播的理解建立在语言的基础之上,传播过程的展开依赖现代社会的信息通信技术以及建基其上的语言的组织化运作。人的存在栖居于语言之家,人的主体性离不开语言的操演。然而,孤独症恰恰是一种语言能力障碍,以语言、行为和社交障碍为特征。孤独症患者难以很好地习得语言、社会规则和沟通技能,不容易理解交往行为与信息反馈,极易遭到社会排斥。这些“星星的孩子”生活在社会之中,却又被系统性地隔绝在社会之外。可以说,孤独症本质上是一种传播障碍,它所造成的问题是人无法通过语言实现自我传播和社会交往,也难以自主调适与外界的理解-承认关系,从而引发海德格尔意义上的“在世-存在者”焦虑。切实改善孤独症人群的命运,需要推动社会融合,这就意味着需要降低语言表征的位置,绕过表象的机制,另辟蹊径,从身体感知与情动关系入手创新传播实践。

在医学上,孤独症是一种先天的广泛发育性谱系障碍,其发病机制及其治疗仍然是一个谜团。但国内外事实证明,通过观念转变和环境的调适,孤独症人群的处境可以得到有效改善,其权利和尊严得到基本保障。这需要从外部的一端出发,推动社会对这一群体的理解、接纳和融合。其中,传播是首要环节,通过传播,才会有融合与赋权的发生。但仅仅依靠大众媒体的报道、社交媒体的呈现或替代性发声都不足以解决问题,人们需要回归身体本体与“在地性”,发掘孤独症患者自身的个体性、关系性与具身性存在,帮助他们嵌入社区与“附近”,建立社会连接。本文以武汉市某社区开展的一项孤独症青少年融合实践为案例,以“情动”视角和方法论重新介入传播实践,探索“情动传播”的展开路径,并剖析其内涵与过程。

一、文献探讨

国内的情动传播或者以传播为视角的情动研究较少,在国外则以女性主义研究为代表,将“情动”视作身体和情感研究的综合,继而发展到人际关系和社群研究,提出“情感公众”等概念。理解情动传播的内涵,我们需要返回“情动”概念本身,对其意涵及其在传播领域的进展做一个简要勾勒。

(一)情动理论及其意涵

情动理论的核心来自德勒兹对斯宾诺莎哲学的阐释。学界对这一概念曾有“情感”“情绪”“情状”等多种表述,随着德勒兹哲学的更多引入与传播,“情动”一词得到更多肯认。但什么是“情动”?德勒兹并未清晰解释,而是通过“欲望”“流变”“潜在”“绵延”等概念加以阐述。德勒兹哲学的阐释者汪民安认为:多样的情感形式诞生于身体的感触经验,因际遇不同,情感总在悲苦与快乐间变化流转,这种情感的流变即“情动”。这一诠释指出了情动概念的两个要义:一是情动有关情感,但不等于情感,是关于情感的变化流转;二是情动与身体的感触经验有关,是一个基于身体的概念。

自20世纪90年代以来,西方学者已对情动理论进行了深入阐述与发展,比如马苏米对情动理论进行当下性阐发,迈克尔·哈特等人根据“情动”概念进行“情感转向”的命名与扩展。在国内,学术界亦积极展开关于情动理论的梳理:陆扬以“生物媒体”概念所涉及的身体问题为线索,从“复数‘情感’”等方面论述情感转向的身体维度。刘芊玥对20世纪90年代以来西方“情动”理论谱系以及“情动转向”的范式含义进行详细梳理。张锦通过对德勒兹启用“情动”概念的历史情境的勾勒,强调挖掘情动理论的现实意涵。囿于篇幅,本文不对情动理论做更多的文献铺陈,仅就目前的研究进展,提出理解情动概念的几个思想要点。

1.情动是非表象、非语言的处于生成之中的知觉状态

情动是一种类似意愿或意志的效果与力量,是暂时没有进入“话语”与“表象”领域的流动性现象与力量。情动指向一种正在生成的知觉状态,话语还不能有效地将它捕获以进入人们的逻辑系统。因此,它是非话语的,是未有效地被表象和表征出来的,对它而言,任何视角的理性话语也许全然无效,就像面对一个紧急事件人们的言语和视点一样。

2.情动是基于身体的概念,是具身性的

“情动”概念的重要来源是斯宾诺莎哲学。斯宾诺莎以身心平行关系来捕捉情动的力量,认为身体和心灵都有能动性力量。“情感是身体的感触”,即情感不单是心灵的运作,还是物质性存在,情感以身体的感觉、触觉、感发、触发为基础,并使身体活动的力量增进或减退,顺畅或阻碍。身体是情动的集合与媒介,“如果媒介意味着在中间的事物,那么还有什么比人的身体更能体现‘中间’这一概念呢?人的身体处于天地之间,同时也是我们生活和存在的媒介”。情动蕴含于身心关系之中,且始终是以身体为媒介的。

3.情动是动态的“力”的流变与强度

情动的力量与行动的力量之间存在一种对应关系。情动包含情感之流、存在之力或活动之力,故蕴含着行动的潜能。帕帕克瑞斯指出,互联网时代社交媒体的技术可供性使“情感公众”得以形成,情感共享不再局限在群体内部,而是与更宏大的社会语境和制度环境互动,从而更具激进化潜能。情感公众概念的提出进一步强调情感在塑造集体身份、推动社会进程,以及促进公共社区建构方面的重要作用。情动具有实践的伦理指向和生成性。斯宾诺莎将力度作为把握“情动”概念的重要参数,并以此重新界定人的存在。因此,情动不能被简单地理解为情绪、情感甚至情状,而是一个复合概念,它既包含情感的连续流变之力,也包括心灵范畴的观念之力,还包含身体(内在)的行动(活动)之力,诸“力”交织共同感应环境并作用于世界。

(二)情动媒介与具身传播研究

在德勒兹哲学语境中,身体是情动的物质基础,是情动的媒介。情动因而与身体视角的传播问题理应紧密关联,成为具身传播研究的基础。当下国内传播学界似乎并未“接壤”这一哲学语境,而是将情动概念与各种媒介物连接起来,探讨“情动媒介”的运作,比如包卫红认为情动媒介是一个“包裹着传播主体的人造环境,一个在‘前个人’和社会之间斡旋的虚拟空间”。电影院正是这样一种情动媒介,诱发观众展现激情、建构感知、塑造经验,并通过情感将感知转化为行动。周裕琼和张梦园将数字公墓视为情动媒介,将哀悼视为一种情动体验。数字公墓将不同时空背景下的传播主体包裹于一个人造环境中,将技术的情动支持、身体的情动体验和集体的情动仪式紧密联系在一起。“情动媒介”的提出展现了传播学者的想象力,很有意义,但也在一定程度上弱化或窄化了情动概念原有的语境与意涵。

情动与具身传播密切相关,但这一关联还未得到完全发掘。目前,传播学界对身体的研究是从肉身哲学和知觉现象学的路径展开的,或者关注身体与技术关系以及身体作为媒介的本体性意义。但是,身体之间的传播/互动以及身体情动性并未获得足够的关注。萨拉·艾哈迈德在《情感的文化政治学》中提出情感经济理论,认为情感不存在于主体或对象之中,而是作为印象的流通被生产。这种印象的流通提示情感的“社会性”,通过关注情感的物质运作过程,探究其如何制造和形塑了我们的身体反应与面对他人的方式,情感如何在主体间滑动和循环。情动视角下的具身传播不仅强调其物质基础性、肉身认知或者在场与不在场,而且重视身体作为内在平台的强度与力度,强调身体间的相互作用,以及所包含的情感/情绪的运动、绵延,关注身体所生产的差异和行动的潜能。

(三)身体视角与残障群体的融合研究

对于弱势群体尤其是残障群体而言,身体本体视角的引入揭示了存在于社会表象之下的健全身体/残障身体的二分体系。鲍雨、黄盈盈因此提出,要在重视残障制度建设的同时理解残障者本身的主观叙事和身体经验。谭昆、张航通过研究青年视障者在社交媒体空间中的自我呈现行为,发现青年视障用户通过在社交平台以展演的形式公开自己残缺的身体,用丰富的身体展演与角色呈现反抗他者“凝视”,试图撕下附带于残障群体身上“异常”“残缺”的“弱者”标签,促使社会重新思考何为残障。无论是对身体作为媒介的强调,还是展演对于自我呈现的强调,残障群体的身体体现、身体展演都是其开启传播、达至赋权的新思路。传播社会学主张,一个人首先要被看见与感知,才可能被理解,进而才有尊重、接纳和赋权的产生。

“融合”最早是特殊教育领域针对“隔离”状态提出的概念,“融合教育”(inclusive education)是用来描述障碍学生融入正常学生的班级、学校、社区环境,参加学习和社会活动的专业术语,旨在强调残疾儿童教育安置形式的非隔离性和最少限制性。融合教育已逐渐成为一种促进正常儿童和有特殊需要儿童共同发展的教育。社会融合是融合教育的目标,意在通过对障碍学生进行自理能力锻炼、语言应用训练、人际交往学习等教育与康复,改善他们的情绪行为、沟通表达等社会功能,从而提高他们的社会适应能力,使他们逐步融入班级、学校、家庭、社区等社会环境,成为具有社会性的人,最终实现与社会的融合。社区融合则是学校融合在社会层面的拓展和延伸。比照美国民权运动下诞生的全纳观念,社区融合是指残疾人能够在社区享受平等的对待和正常的生活,甚至可以正常参与社区活动和决策。在实践中,学界将社区融合细化为以下标准:残疾人在社区比较固定地接受生活救助、教育培训和医疗服务,以社区为单位,更加完整和清晰地建立残疾人的社会保障体系脉络。社区融合已逐渐变成残障群体教育、培训与康复的重要途径,是社会融合的基础。

基于上述探讨,本文试图引入情动传播概念洞察孤独症群体的社区融合实践经验,并进一步深化情动传播作为一种传播进路的内涵。由此,笔者提出如下几个研究问题。

第一,在社区语境中,情动传播是如何发生的?

第二,身体与情动之力如何嵌入交往/传播的环节与链条之中,达到何种结果?

第三,在媒介化社会,情动传播提供了何种反思性?

二、案例选取与研究方法

本文选取武汉市一家为孤独症青少年提供康复、教育指导和家庭支援的民办机构(本文简称“M中心”)为研究对象,进行具体考察。孤独症的全称为孤独症谱系障碍,也称“自闭症”。截至2022年,我国孤独症患者超过1000万人,总患病率达0.7%,其中0~14岁的孤独症患儿有300万~500万人。随着对孤独症认识的加深,国家和政府逐步完善与孤独症相关的诊断、康复、教育等社会支持制度。但是,这些政策大都针对0~14岁的孤独症孩童提供全面支持,对14岁以上的孤独症青少年(也称“大龄孤独症”或“大龄孤独症患者”)少有系统扶助。这就是孤独症康复领域所称的“悬崖效应”,即14岁以后,孤独症青少年可获得的资源和服务出现断崖式下降。这部分青少年从各种康复机构或者辅读学校“毕业”以后,实际上无处可去,多数只能返回家庭,甚至被“圈禁”生活。这造成他们长期与社会脱节,缺乏必备的生活技能和社会化训练,社会功能退化严重,给家庭和社会带来更多压力和负担。

M中心作为一家由家长自发创办的民间机构,于2013年成立于武汉市汉口H社区。它专门针对14岁以上的孤独症(也包含其他类型的心智障碍)青少年提供社会融合服务,共开设四个特色项目,即居家生活技能培养、社区融合、艺术潜能培养与孤独症青少年支持性就业,主要围绕孤独症青少年的心智功能改善、生活技能提升、社会生活参与和支持性就业四个目标展开服务。截至2024年4月,M中心共有障碍青少年学员110多人,其整体学员的社会适应性功能得到普遍改善,取得了良好的融合效果。

本文通过对M中心展开个案研究,探寻、总结其中的传播经验和实践路径。为深入了解研究对象,笔者从2019年起多次前往该中心,参与中心组织的会议或活动,带领研究团队参与志愿活动。2020年9月至2021年4月,笔者再次进入H社区和M中心,在征得同意的情况下,以田野调查的方式收集研究材料,具体方法如下:

(1) 参与式观察。对M中心及其所在的H社区进行近6个月的观察,在帮助整理资料、制作宣传文档与推进活动流程等志愿服务的同时,观察该机构的运作情况、社区环境、孤独症青少年的日常生活以及居民的反应等,持续记录,形成万余字的田野笔记,为本文提供一手资料。

(2) 深度访谈。研究者对孤独症青少年家长、中心负责人、特教老师、小区物业管理人员、社区干部、小区居民、周边商户等进行访谈,共访谈23人,单个对象的访谈时间在0.5小时至1.5小时不等。研究者以半结构访谈为主,提前说明访谈目的并获得所有对象的知情同意。访谈对象情况见表1。

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三、情动传播何以发生:情动媒介与社区“破冰”

M中心创办人是一名重度孤独症孩子的家长,多年陪伴孩子康复训练的经历使她对孤独症群体困境的认知不断深入,也对孩子在长大以后何去何从充满焦虑。在访谈中,她对创办机构的初衷和出发点进行了叙述:

当时去北京学习,一名台湾老师对我说:“那你有没有想过他18岁是什么样子呢?”这句话很触动我。当时我就在想,俊俊18岁时会是什么样子呢?我好像想半天也想不出来他会是什么样子。18岁时,他肯定已经从特殊学校毕业了,应该不会在一家单位上班吧,因为当时整个武汉几乎没有专门做大龄康复的机构,那他会在哪里呢?老师接着说:“那你可以想想,你希望他是什么样子呢?”我很努力地想了半天,我说:“其实我就希望他跟我一起生活,比如能跟我一起看个电影,他不会在电影院尖叫;他跟我上街,能够不往马路中间跑;在餐馆吃饭,也能跟我一起安安静静地吃完一餐饭,不打翻餐具;在家里的时候呢,也能安静地坐一会儿或者说自己休闲一下,我们的生活可以互相不要太打扰就很好了。”(A1,创办人,家长)

这次谈话对于A1来说不啻一个“情动事件”,使她对未来规划做出重要调整。2013年,她在距离区辅读学校很近并且自己有房产的H社区开办了一个家庭式、生活化的康复机构,为她所结交的孤独症儿童家庭提供一个交流沟通的场地,也为孤独症患儿提供一个课后持续共同学习和交往的场所。她想象了一种最终的理想状态:孩子们在社区里学习,在社区里生活和工作,甚至想要把小区作为孩子一生的住所。这一理想基于她的认知和信念,即反对家庭“圈禁”,主张孤独症孩子“在生活中康复,在康复中生活”。但问题是,如何才能让社区接纳孤独症孩子的存在?如何让居民了解甚至理解这些特殊的孩子,并接受与他们的生活相交织?

(一) 开端:作为情动文本的“一封信”

基于坚定的融合信念,M中心创办人(A1)以在其他机构学习到的经验为基础,带着孩子们主动向社区靠近,来消除人们的隔阂、排斥甚至恐惧感。她迈出了打破“坚冰”的第一步:写“一封信”,在将其放大制版后,张贴在小区居民活动的架空层。这封信写道:

可能有些业主朋友会发现这样的现象,那就是在小区里经常会有几个特别好动的孩子,看似没什么特别,但又有一些不对劲的地方,他们不爱理人,不爱和人玩,也不怎么讲话,可能有时还有一些不恰当的行为。或许他们冒犯过你们,或许还有些不愉快的经历。在这里,我们要代表这些孩子以及他们的家长向大家表示歉意,对不起!但我们依旧要谢谢大家,谢谢业主们对这群特殊孩子的接纳包容……在大家眼里,我们希望他们就是小朋友,和其他小朋友一样。只不过他们需要大家的包容和关爱比其他小朋友会多一些……只要给他们机会和舞台,他们就能把光彩的一面展现给大家,同时他们会从中获得自信,变得自强、自尊、自立。您的爱、我们的爱、社会大家庭的爱是最温暖的爱,孤独症孩子需要这样的关爱……

通过主动进行自我叙事,家长以诚恳致歉、对话并请求理解的口吻向居民介绍何为孤独症,孤独症孩子有什么特点、需要什么等,来争取社区居民的包容。“一封信”打破了社区关系的“坚冰”。2020年,笔者在小区走访时仍能看到,这封十年前的公开信虽然已经泛黄,但仍牢牢贴在墙面最中间的位置,非常醒目。作为寻求连接的第一步,这封信无疑是一个情动文本,十多年来对居民起到潜移默化的作用。居民受访者(A14)说:“挺有特色的,可以了解孤独症,我原来根本不知道这是什么意思……” “我白天就会带着孩子在小区转转,孩子很小,有一次逗他看墙上的公示牌看到了那封孤独症的信,挺感动的,作为妈妈挺理解这些家长不容易,这些孩子真的可怜。”(A18,居民)

这封公开信张贴以后,中心创办人A1去找物业经理沟通机构的后续发展时,发现与自己设想的不太一样,物业经理表现出的诚恳热情让她十分感动。她也发现,这封信出现在小区之后,许多居民对孤独症开始有了一个初步而模糊的认识,可能有些好奇,但排斥感消减了许多。(A1,创办人,家长)

(二) 情动媒介的综合

除了写公开信沟通以外,M中心还充分利用社交媒体,与小区业主、物业管理者进行频繁的情感连接。他们进入业主微信群,主动介绍自身机构与孤独症孩子的状态。物业管理者表示认同这一沟通举措:“因为看到公共宣传栏里(公开信)内容的人毕竟是少数,很多居民都没有时间去那块的。”(A5,物业经理)M中心在微信群得到很多人的回应。

我在群里发的大概意思就是我们(这里)有一群特殊孩子,这些孩子的行为可能和普通孩子不一样,但都是很善良的,有的也比较胆小……就是希望大家能够了解我们……还和大家提前道了歉,因为当时机构里有病症比较严重的孩子,这些孩子在外面走的时候如果受到外界刺激可能会做出一些不好的事情来,比如会当众大喊大叫,甚至会脱衣服,请大家体谅一下不要被吓到,当然这些孩子出门会有家长和老师陪着,就是给居民交个底,打个预防针吧……然后我心里还有些忐忑,因为之前我们有家长说孩子被其他业主到物业那里投诉了,所以我不知道在群里这样发会不会太冒失了,结果我一发出去,我们一栋楼经常来往的几个住户就在群里发鼓掌和点赞的表情,还挺让我感动的,其他业主有的也在群里说理解,还有鼓励我们的,说实话,我当时真的很感动……(A1,创办人,家长)

孤独症孩子因为先天有沟通障碍,难以习得与陌生人接触的规则,容易引发不解和冲突。但通过微信群,社区居民有了接近孩子的渠道,来增进对孤独症孩子的了解和感知。一位居民说,他知道M中心是因为有一天下午闻到了很香的黄油味,“我以为是蛋糕店弄的,走近一看发现是一群孩子弄的。但并不知道他们是干什么的,然后在微信群里看到说他们是孤独症孩子……”(A16,居民)香味是一种启动感官的情动媒介,微信群则是交互信息的情动媒介,二者在这里实现了一次叠加,作用于居民的认知,触发共通的情感。

短视频兴起后,M中心发现这是一个很好的平台,主动通过抖音账号发布培训康复场景和宣讲孤独症的小视频。M中心还建立专属的微信公众号,在孤独症公益日等重要时间节点进行宣传,与残联展开政策项目合作以及发布中心的日常生活、人物事迹等。这些媒介渠道被嵌入落地更强的业主微信群,不断加强M中心与社区居民之间的沟通。

一开始我和好多居民一样也对孤独症完全不了解,就算是中心的老师来说我们的孩子怎么样其实也只是心里有个大概的样子,说实话居民真的见到这些孩子也只是远远望一眼。但疫情时候大家都在家,然后有时候老师会在业主群里转发他们公众号的内容,我点开过一次,好像是有个男孩子吹那个葫芦丝吧,吹的曲子还挺好的,我还看到他们扫地之类的,我说哦原来这些孩子还是挺独立的,有些还有才艺,群里也有业主会给点个赞,确实疫情那时候挺不容易的……(A5,物业经理)

在媒介的意义上,公开信、抖音短视频、微信公众号与业主微信群都可以称得上是情动媒介。在技术可供性方面,它们又各有侧重,对它们的综合利用和嵌入式安排体现出一种远与近、私人与公共、广度与深度的辩证综合。公开信是“破冰”的开始,抖音短视频与微信公众号起到日常记录和存档作用,业主微信群则是与社区居民建立持续连接的入口,也是情动传播延续的界面。正是通过对不同媒介的综合运用(比如在业主微信群不时转发抖音短视频和微信公众号文章),孤独症青少年在社区得到了更多被认知的机会,增加了存在感,为走向社区融合铺平道路。

四、被看见与被感知:情动的绵延之力

在小区里生活,与孤独症孩子们朝夕相处的是小区居民甚至周边的商户。按照M中心的融合理念,社区不仅是孩子们学习的地方,而且是其日后可以长久生活的地方。已有研究证明,社区居民同孤独症孩子及其家庭接触机会越多,两者发生互动的概率越高,居民接纳意愿和态度就越强。让孤独症孩子与社区居民接触、互动,“混熟”是推进社区融合最重要的一步。虽然有家长的主动“破冰”,但居民们与孤独症孩子的接触仍然不多,许多居民对于M中心的孤独症孩子的最初印象只是一群“芍伢”(方言,意为“傻孩子”),有时也被孩子们“吓一跳”(A15,居民),他们并不能识别孩子与孤独症的关联。为了进一步推动融合,M中心带领孤独症青少年开展了一系列行动,以提高社区参与度的方式来增进居民的感知,同时进行康复训练。他们遵循身体的方法论和具身传播路径,以义务劳动、礼物回馈与才艺展演等几种方法来创造与居民接触的机会。

(一) 制作果蔬酵素,进行礼物分享

M中心的老师经过仔细考虑,决定带领孤独症青少年制作天然酵素,回馈社区居民的关爱和支持。

这个可以用来洗碗、拖地……这些都是我们自己做的,就是拿一些水果、蔬菜皮,放一些姜醋在里面,加上酵素和红糖,加水。清洗力比洗洁精好,还没有化学性。夏天喷在小区里面不招蚊子,还能循环到土地里。(A1,创办人,家长)

小区物业专门划了一个区域,配备酵素分享站,以供居民免费取用,并且在站内张贴介绍孤独症的包含图文的海报。小区的居民实实在在地用上了这些酵素做家务,许多居民向物业反馈酵素很不错,不仅环保,还省下了买洗洁精的钱。在得知酵素是孤独症孩子们做出来的时候,许多居民更表示称赞。这份小小的心意拉近了居民与孤独症孩子的心理距离,社区居民感受到了机构和孤独症孩子们的努力。

(二) 义务劳动,参与社区活动

笔者在田野调查过程中,多次见到M中心的老师组织孤独症孩子在小区捡垃圾、清扫道路。捡垃圾易于操作,孩子们分清楚什么是垃圾,再用长夹子拾到自己的塑料袋里,这样的重复动作很适合孤独症患者舒缓情绪,进行身体操演,这甚至成为令人愉悦的户外锻炼方式。同时,在小区里行走还帮助孤独症孩子认识和熟悉小区的布局和各条路线,更能让居民实实在在地“看见”孤独症孩子,从他们认真做事的身体姿态感知这群孩子单纯的精神面貌。

我们是想通过捡垃圾这样的义务劳动让小区居民看到我们的友善,看到我们想要融入的诚恳,许多老年人看到这些孩子捡垃圾一问又是义务劳动,都说很喜欢这些孩子,这样对我们就有好印象了,然后回家给上班的儿女们讲讲,这不就有更多人认识我们了吗……(A2,M中心老师)

当笔者问及对孤独症孩子的印象由什么事情开始时,好几位居民有类似的回答:

“以前见过这些孩子好像是在捡垃圾,就是会拿着长的夹子,老师组织的。”(A13,居民)

“有次我去扔垃圾的时候看到他们也在倒垃圾,以为是志愿服务,问了一下才知道是孤独症孩子……”(A15,居民)

“他们捡垃圾的时候会统一拿塑料袋穿马甲,看见他们捡了好几次后就和他们老师聊了一下,如果只远远看根本不会看出这些孩子是不正常的孩子。”(A18,居民)

捡垃圾只是义务劳动的一种,M中心的老师还打算继续增加义务劳动的类型和范围。

“我们还考虑过在孩子的情况更好一点的时候,会让孩子们为居民们义务洗车,这也是一个很有意义的活动。”(A3,M中心老师)

(三) 组织才艺表演,展现个性与能力

在社区获得一些认可后,M中心清楚地意识到,想融入社区,不能仅靠一些日常劳动,还需要“立人”,进一步挖掘孤独症青少年的长处和潜能,发挥他们的主体性和能动性。M中心因而精心设计了演奏课程,组建了武汉市第一家由孤独症和心智障碍青少年构成的音乐团体——星空交响乐团,让孩子们锻炼与展示才艺。借助小区里的小广场作为表演场地,孤独症孩子每年夏天都为居民进行音乐才艺表演。

他们的努力感动了众人,一名退役军人义务为孩子们教授音乐课程多年,负责培训每一名孤独症孩子进行乐器演奏,还在乐团演奏现场担任指挥。笔者观察发现,在演出现场,不仅其他友好机构和公益组织送来花篮,围观孤独症青少年演出的居民也有很多,孩子们上场、演奏和退场都有络绎不绝的掌声和喝彩。可以说,星空交响乐团的演出真正让居民看到和感知到这些孩子的潜质和生而为人的尊严,加深了对孤独症孩子的欣赏与认同。

居民们一开始觉得很惊讶,因为他们可能觉得,像这种比较特殊的孩子,他们能够像正常人一样把这些乐曲表现得这么完美,然后我印象中其实当时台下的一些观众还是给他们一片称赞,而且都为他们鼓掌了。(A5,物业经理)

我当时以为是什么学校乐队来我们小区表演,非洲鼓打得十分专业,后来看到横幅上写着孤独症,我还回家查了一下孤独症是什么意思,反正当时(演奏)没看出来和我有什么不同,我还不会打鼓……(A20,居民)

不少受访者称,在小区办了几场乐队演奏之后,感觉到最大的变化是更多居民认识这些孩子了。一名孤独症孩子的家长(A6)回忆,有一次他看到孩子在小区的路中间不受控制地手舞足蹈,但旁边路过的居民并没有躲避,反而上前对孩子说:“靠边走,靠边走,小心车……”这样的温暖场面深深地触动了家长的内心。

孤独症青少年通过自己的努力,力所能及地为社区居民提供生活便利,也在这样的劳动中成就了自身。这些被看见的和被感知的场景,引发情感的涌动,也蕴藏着观念变迁之力和行动潜能的累积。学者严飞曾提出日常生活中的“陌生人”理论,当某一个“陌生人”在日常生活中反复出现时,就会建立起延续性交集,他的形象会在互动中逐渐饱满,人和人之间的亲密度与信任度也会因此叠加累积,“陌生人”就渐渐变成了自己人。在H社区,孤独症青少年一开始是“陌生人”,是被排斥与疏离的对象,但通过这种看见、接触与感知,在居民中变得熟悉和可亲。

五、情动的环流:接纳、共情与社区支持的形成

随着持续的努力,社区、物业、居民对孤独症孩子的理解逐渐加深,人们的态度发生改变,由抵触到感动,再转为怜爱,并逐渐接纳了孩子,继而愿意为之提供社会支持①。有研究者对H社区居民进行过调查,发现该社区居民对孤独症的认知比例很高,达到56.7%,居民对孤独症孩子的包容度也较高。这显示,H社区是在孤独症融合方面取得积极成果的社区。这样的成果与社区居民的情动体验息息相关。

H社区干部在受访时总结了居民的心理变迁:

“说实话,他们租我们的房子,原来有些居民还是不太欢迎的,担心他们会出事……然后呢,他们通过融合,本身也带有一些劳动技能,他们把劳动技能也转化成为小区服务。捡垃圾这些小小的举动,也赢得了一些居民的认可。他们作为特殊群体,用一些很简单、微小的行为反而影响到我们很多正常人。孩子们做得很认真,赢得了周围居民的好感。”(A4,社区书记)

孤独症孩子对居民的心理与情感的变迁产生了影响,在社区管理、基础设施提供以及生活空间让渡等方面,社区居民与干部也表现出善意,推动情动之力在社区延展。

(一) 接纳:场地支持与空间的让渡

社区内的公共资源是有限的,H社区在多个方面向M中心提供场地帮助。2014年,M中心打算组建星空交响乐团,但是没有足够大的空间进行排练和音乐培训。M中心老师在社区书记走访时主动陈述了困难,向H社区寻求帮助。社区经过商议决定将社区练舞室交给M中心使用。练舞室作为社区提供便民服务的公共基础设施,日常安排满满当当。但考虑到孤独症孩子排练需要完整的时间段,社区与居民商量,协调出每周六的黄金时段供孤独症孩子们排练使用。

这个协调过程让一些知情的居民颇有感触,一名经常去社区参加老年舞蹈队训练的居民感慨:

“这是个很有人情味的社区,为这些孩子提供了很多帮助。”(A17,居民)

社区干部这样解释公共空间让渡的决定:

“(M中心)老师找过我,她讲了一些办这个机构的初衷……我们社区党委全体成员很触动,我觉得她办这个机构真的很不容易。而且因为一些政策的不完善,在办学过程中的确有困难,所以我很想帮助他们,集我们社区的一些力量吧……她的第一个困难就是场地的问题,因为小孩必须有场地,要在场地里很好地学习一些生活技能,还比如学习一些乐器,排练需要场地。”(A4,社区书记)

社区还把排练室精心布置成孤独症公益传播的场所,向社会推广、介绍这个艺术疗愈项目。社区管理工作通常与居民的矛盾颇多,但人同此心,心同此理,面对具体的活生生的人,情动力化解了人们的壁垒,推动社区对孤独症孩子的接纳。

(二) 普通人的共情与“同情地理解”

相比政府和社区给予的物质支持,普通的社区居民给予的精神支持更加关键。这是无须言明的意识流动、心灵感触和相互致意的情动过程,也是一个消除边界感、互为主体和理解的过程。M中心所在小区共有住户1244户,老年住户占比较大。小区的老年人虽然将这些孩子称为“芍伢”,但带有老年人特有的慈爱和同情。

他们也许并不能清晰地辨认孤独症孩子,也并不会主动去了解其特殊状况,关于孤独症孩子的概念和认知更多来源于自己平时的所见和所感。老年人在小区活动的时间长,经常能看到孤独症青少年在室外组织锻炼、进行艺术表演和从事义务劳动,他们对这些特殊孩子有许多生命和存在意义上的感慨,也表现出更多的共情、理解和包容。

“孩子们已经来了好多年了,他们就像这些树一样长大了,我在家里看到他们的日常活动,闻到他们做糕点的香味,这都多亏了这些老师把他们组织起来,并好好教育,都是些可怜的孩子。”(A15,居民)

“我对这个机构既有心疼也有感激:心疼他们(孤独症青少年)及他们背后的整个家庭因为这样的际遇带来的困难和不幸,同时也感激机构的组织者、志愿者对他们的帮助和引导,尤其是家长们的陪伴和照顾。”(A17,居民)

M中心的课程通常是生活化和场景化的,较多在室外展开,因此孤独症青少年在日常训练时还会接触到常在小区活动的全职妈妈,走进她们的视野。在老年居民和全职妈妈眼里,这些孩子是令人怜爱的,他们的家长和老师的努力令人敬佩。正是因为这份共情、敬佩和怜爱,M中心才能在社区扎根,与居民少有矛盾。这也是创办人当初选择这个小区时所重视的人文条件:

“当时选择在这个小区除去本来我家原来在这边、离辅读学校比较近两个原因外,也是因为这个小区里老年人比较多,老年人对小孩子都很喜欢的,挺包容的,我是考虑到这一点。”(A1,创办人,家长)

不仅老年人和妈妈们,H社区的保洁员、保安等工作者在接触到孤独症青少年以后,也表现出很多的善意和耐心。

“这些孩子还是很礼貌的,有时候会攒那个塑料瓶给我,也从来不往地上丢垃圾,我还看到好几次有家长(老师)带他们在小区捡垃圾,看起来很乖啊,挺可怜的,也不给我们添麻烦还会帮我,挺好的,应该是老师教得好。”(A10,保洁员)

A11是小区北门的保安,已经在这里工作很多年了:

“每天都有几十个(M中心的)孩子进进出出的,物业和我们打了招呼都要关照一下,有时候会看到孩子独自出小区了,我就会赶紧跑去和他们老师说,你们有个孩子一个人走了要不要紧,毕竟孩子在小区里是比较安全的,但出去还是有危险的。”(A11,保安)

在这样的氛围之中,孤独症孩子能够融入社区,与普通人产生情感和命运的连接。在这里,他们不是“遥远”的异类,而是需要关照的、可亲可感的特殊孩子。来自普通人的爱给孤独症青少年带来友善、宽容的成长环境,也鼓舞康复机构与家长坚持下去。

家长与孩子越是努力地融入社区生活,居民的反馈也就越趋于正面,在社区内部形成情感的循环。而在其外部,社区与机构的经验也吸引来自政府机构、高校和企业等公益力量的关注与参与,向孤独症孩子和机构提供社会支持。如此,各方力量开始汇合,在社区内外形成情动的环流。

六、重建“附近”:社区融合的涟漪效应

“孩子能走多远和能去多少地方就是康复的标志。” M中心坚决反对将孤独症孩子“圈养”在家与社会隔绝的做法。他们认同在生活中康复的理念,认为融合首先要落实到日常生活之中,由点向面扩展,最后形成涟漪效应。因此,在社区初步扎根以后,M中心提出了进一步的融合教育计划:以机构为中心,画“两公里的圆”。

“在这两公里圆里面打造无障碍绿色通道,让孩子们真正无障碍,走到哪里都有支持……如果把周围环境打造成一个自然的康复系统,那将是免费的、长期的、一辈子的。”(A1,创办人,家长)

画“两公里的圆”意味着孤独症孩子生活领域的扩展和行动范围的扩大,这需要引领孤独症孩子走出“舒适圈”,走出家门和照护机构,去真实的而非模拟的社会情境中锻炼,建立自己的“附近”。对于身患交流障碍的孤独症人群来说,这是真正的挑战。

(一)“两公里的圆”:孤独症孩子的生活半径

M中心的目标是以方圆两公里为活动半径,让孩子们跟周边的街道、超市、物业产生连接,以建立生活的“附近”。这并不是事先设计的课程,而是一个在尝试中偶尔萌生、成形并得到实践的想法。

最初,M中心的老师只是将购物作为孩子们必修的一门生活技能课程,时常带领孩子们去超市购物。

“我们的老师一开始是想着把教学搬到所有的场景中去,超市即教室,比如说购物,我们老师带着孩子们去超市认识物品,分类、抄写、计算等。但是在做这些的同时,营业员和老板都是看在眼里的,然后看着看着,他们就会觉得这群人还蛮努力付出的,对我们也越来越友好,后面我们就慢慢脱手了。”(A2,M中心老师)

在多次训练以及商户对孤独症青少年的帮助中,孩子们越来越自信,逐渐能够独立去超市,独立购物,学会在市场中进行具体操作和人际交流。超市的员工对此深有感触:

“有时候会看到这些孩子过来,好像手里会拿着小纸条,一般写得还挺清楚的,比如说醋啊、纸巾啊这样的,然后我们店员就会确认一下,比如说你是买醋对吧,来,醋在这里,你看,你自己拿,孩子拿了之后,我们店员会把钱找零给孩子,让孩子装到口袋里,我们经常还会写个纸条给他们家长(老师),有时可能会送孩子一包纸巾。如果有哪个孩子在里面转来转去,我们有店员会上前说你们老师让你买什么呀,就会提醒他,有一个孩子拿了东西就准备走,我还提醒说你没有给我钱呢。这些孩子都挺有礼貌的,我们也挺喜欢。”(A12,超市经理)

围绕购物等真实生活场景的教学与训练,不仅让孩子们学习与掌握生存技能,帮助其融入社会,也让周边居民、商户在面对面的接触中不断加深对孤独症孩子的理解。在他们眼里,这群孤独症青少年不再是沉默不语又时常尖叫的“芍伢”,而是可接近、可理解和需要主动去打交道的孩子,已经不再那么特殊、古怪和不可接近。而孤独症青少年也在与居民、商户的来往中,感知周围的善意,体验到对世界的融入感,从而增强自信心和对环境的掌控感,这极大地改善了孤独症孩子的情绪与行为。这是一个正向的情动的回环,它是构建“附近”的方法论,也是孤独症孩子得以成长的“秘密”。

(二) 放手:培养“独立行走”的勇气与能力

孤独症人士的天赋是潜在而多样的,在合适的条件下,他们的能力可以得到发挥,成为对社会有贡献的人。一些障碍程度较轻的人经过职业培训,完全可以融入工作环境。M中心因此开发了烘焙项目,请糕点师来指导孩子们学做蛋糕、糖果、月饼等,为孩子们进入社会准备技能。但M中心更加强调的是让孤独症青少年先学会生存。他们和家长达成一致,要尽可能“放手”,培养孩子们“独立行走”的能力和勇气。

“独立行走”的第一步是让孩子们学会自己回家,为此需要规划行走路线和活动区域。笔者发现,中心的一些孩子在中午或晚上会自己回家,老师和家长对此都已经习惯,并且很放心。对于孩子们的出行,M中心一直有坚定的目标和清晰的想法:

“我们有些孩子之所以可以放手,是因为在六年前我们就开始给他们配备电话手表,他们都已经戴习惯了。然后慢慢让他们独立,慢慢丢(手),一节车厢、一节车厢地慢慢丢。有的孩子往返要三个小时,他自己走了六年,整个人的状态都不一样了。他每天都在接触社会,在公交车、在地铁上见人,这就是‘融合’,而且是在没有任何辅助下的融合。在这个过程中遭白眼甚至被碰了一下,他都自己承受了,吸取了教训,长了经验。”(A2,M中心老师)

放手是为了成长,是为了将孤独症孩子“置入”自然生活情境,在其中学习生存和适应,哪怕受到委屈或者遭白眼也要坚持,这是父母对孩子计之长远的爱,也是他们对社会融合的理解。

孤独症的核心症状是重复刻板行为。在相当程度上,正是重复刻板行为保障了孤独症青少年的安全,因为他们一旦熟悉自己的出行路线,就很少出现偏差。一些孩子在这样的出行中,不知不觉地提高了生活能力。家长A8的两个儿子都患有孤独症,大儿子小晨是高功能障碍者,已经从M中心“毕业”,成为市残疾人田径队栽培的选手。他在训练完毕之后,还可以专门来M中心接自己的弟弟小曦,两人一起回家。十几年来,正是在这样的坚持中,M中心走出了多个这样的孩子。

在生活历练中取得进步,哪怕是微小的提高,都是难能可贵的。这正是普通孤独症孩子为生存做出的努力。长期以来,在媒介化视野中,孤独症孩子常以“天才”形象出现,或被描述为“来自遥远星球的孩子”而走向奇观化。但事实上,绝大部分孤独症孩子都是普通平常的,他们需要的是社会对“神经多元性”的理解以及善意的、制度性的接纳。因此,家长与M中心所追求的不是打造“孤岛天才”,而是努力让每个孩子以正常人的方式生活下去。在这个过程中,他们仰赖的不只是语言,更多的是行动,是身体传声、“爱”的本能和不息的情动之力。

结语

本文对一个孤独症教育机构及其关联的融合实践进行田野调查,探析如何通过身体与共情的综合路径,构建人与人、人与社区之间的连接,激发情动之力,并促使社会融合的发生。

1983年,中国确诊了首批孤独症患者,当年的“星星的孩子”已经长大,而更多的“星星的孩子”一批批地成为大龄青年。当他们跨越年龄界域,面对社会支持的系统性断裂,何去何从便成为一个严峻的问题。本文所关注的武汉M中心的实践,即对这一问题做出回应和探索。作为一个家长联合体,M中心的经验具有强烈的在地性和创新性特点,是孤独症融合实验的范例。

这一范例可提供的启示包括:
  • 推动社会融合,可以先从社区融合做起;

  • 照护者(家长或家长团体)首先要克服病耻感,树立信心,主动引领障碍者融入社区;

  • 行动即传播,从被看见开始,重视感知的力量,在交往中促进沟通与理解;

  • 将孩子还原到日常生活情境中,在生活中推动康复和教育;

  • 回馈和参与社区,建构可沟通的“附近”,拓展生活半径。

M中心的实践表明,社区传播固然可以借助媒介或文本的力量,但真正的融合之路需要超越文本,探寻一条扎根的情动传播的道路。情动传播要求我们回到身体的语言,重新体验内在的敏感与身体的力量,重建连接个人身心与社群的通道。情动传播包含情动文本、情动媒介、情动事件以及情动体验等次级概念,其内涵如下。

第一,情动传播是以身体为界面的传播。情动传播,即身体传声。身体不仅是中介,也是情感基质和感知交互的场所。情动的发生及其过程性蕴于身体之中,身体是情动的河流。在这个数字化的程控社会,身体的意义前所未有地重要,关注人的身体体验、生命冲动与情感感知更加难能可贵。

第二,情动是“力”与涟漪,是内在平面之间的情感流动与信息交换。因此,情动天然就是传播的、运动的,它在不同身体的内在平面之间唤起欲望与活力,分享信念与情感,并且延绵不绝,交互迭奏。

第三,情动传播是存在论意义上的,也是伦理的。情动传播的重要性在于揭示人类交往“去身体化”的危险,它反对人在这个世上被“连根拔起”,反对冷漠、排斥与隔绝。彼得斯写道:

 
“过去的交流成功标志是触摸灵魂,现在是触摸肉体。”

 

在本文中,这种“触摸”首先是“看”,即目光对身体的感知,它意味着一个人与另一个人的连接与共在,它是心灵的触角,也是意识浮现和情动的源流。正是基于情动的传播,世界的运作不脱离于人的真实存在,而走向团结的伦理。它指向的是一种基于身体、未被虚构的社会实在,塑造现实轮廓,甚至被建构为面向未来的方法论。

 

备注:全文引用及参考文献从略

引用参考

黄月琴,石慧,夏雨.身体传声与情动传播的进路——以孤独症青少年的社区融合实践为案例[J].传播创新研究,2024,(01):120-143+221-222.

 

作者简介

黄月琴 ,华中师范大学新闻传播学院教授,硕士研究生导师,研究领域为媒介社会学、媒介文化。

石慧 ,华中师范大学新闻传播学院2019级硕士研究生,研究领域为媒介社会学。夏雨 ,华中师范大学新闻传播学院2021级硕士研究生,研究领域为媒介社会学。

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